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Convivir con la enfermedad renal

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Convivir con la enfermedad renal: antes y después del trasplante

 

El testimonio de tres personas, una que ha recibido dos órganos y dos pacientes en diálisis y prediálisis

 

 

Primero llega el diagnóstico de la enfermedad. Sus riñones no funcionan bien, y necesita diálisis o recibir un nuevo órgano. Los protagonistas de estas líneas han vivido diferentes momentos del proceso. El miedo a depender de una máquina de diálisis, la inquietud de ser llamados para someterse a un trasplante y, en común, la esperanza de vivir y ser felices con todo ello.

 Articulo publicado en http://saludadiario.es

 

La enfermedad renal gira en torno de las vidas de Paco, Juan Carlos y Cati. Coinciden una tarde en la sede de Alcer, la asociación salmantina que vela por ellos y conciencia a la sociedad de la importancia de donar órganos. Estos tres casos pueden ser similares a los de mucha otra gente. Cada uno con sus circunstancias. Paco Hernández, de 59 años, convive con la enfermedad renal desde hace más de 40 años y ya ha sido trasplantado de riñón dos veces. Juan Carlos Sánchez, de 46, lleva algo más de tres años en hemodiálisis y en una ocasión llegaron a implantarle un riñón que su cuerpo rechazó al segundo día de la intervención. Ahora espera de nuevo la llamada del hospital para recibir un trasplante. Cati Pascual, de 65 años, permanece en silencio, les observa y escucha cada detalle que transmiten de su experiencia. A veces se le nota un brillo esperanzador en los ojos. Paco y Juan Carlos transmiten energía positiva. Ella está en prediálisis y esa etapa en la que tiene que aceptar su enfermedad.

 

 

"La primera vez que me trasplantaron fue el riñón de mi hermana en 1982, de donante vivo, la segunda, hace once años", comienza Paco. La primera intervención tuvo lugar en Madrid, "porque en Salamanca se estaban formando en aquellos momentos y ya no podía esperar, llevaba nueva años de diálisis, y en aquellos tiempos era muy dura, con sesiones de ocho horas". Continúa relatando su historia Juan Carlos, con casi tres años en diálisis, "y a las 11 meses de recibirla ya me pusieron en lista de espera.

¿Y qué supone para ellos la enfermedad renal?

Paco habla en pasado, y esa etapa, vivida en dos ocasiones, la recuerda con un único pensamiento:"Yo quería vivir, a mi era lo que me importaba", sentencia. En su primera etapa la diálisis fue muy dura, "la peor", y rememora la alta mortalidad, la cantidad de gente joven junto a él. "Eran máquinas obsoletas, enormes, con 240 litros de agua, y tenías que estar más de ocho horas", argumenta, y lo peor era que se producían la continua rotura de los dializadores, "fuimos transfundidos muchísimas veces, y los crónicos contrajimos la hepatitis C". Juan Carlos interviene al conocer la diálisis de aquellos años, y confiesa que menos mal "que me ha tocado la enfermedad ahora y no hace 40 años". Reconoce que eso le anima, "y el cuerpo se acostumbra a las sesiones, al principio te dan mareos y calambres, pero nada que ver con lo de entonces, hoy en día la gente no suele morirse en diálisis".

Paco reconoce el gran avance, y de nuevo asegura que era muy duro, "se perdía mucho peso, de golpe hasta tres kilos, tenías problemas de mareo, calambres, se te subían los gemelos y todos éramos de color indio, pálidos, además de anémicos por las roturas y pérdidas de sangre".

 

Al hablar de su enfermedad, sin embargo, Juan Carlos habla en presente. Es su día a día. "Al principio fue muy duro, luego uno se acostumbra, y tuve la ayuda de una psicóloga", añade. Y al respecto, relata una anécdota del día anterior: "Cuando iba a diálisis subí con mucha energía y me tuve que frenar porque me dije a mí mismo, ¡pero si vas contento y todo, no puede ser! (sonríe)". Acude tres veces a la semana, cuatro horas cada sesión. "Lo único que te priva un poco es a la hora de quererte ir de vacaciones, porque lo tienes que planificar con mucha antelación, por lo demás, haces una vida normal", aclara Juan Carlos. Quizás, lo más duro para él es que no pueden beber lo que quieren, "y cuando nos hemos pasado se nos seca la boca, porque es todo psicológico, y llega un momento que uno se acostumbra, y en verano, que se puede beber más, al final te cuesta". Juan Carlos como todavía orina puede beber medio litro más de lo que orina, pero normalmente, la gente no orina y puede ingerir hasta medio litro al día. El diagnóstico de la enfermedad lo recibió cuando tenía 30 años, con riñones poliquísticos.

 

Paco toma la palabra de nuevo e insiste en que lo importante es vivir, "y hay que dar gracias al tipo de enfermedad que tenemos, que tiene muchas alternativas, otro tipo de enfermedades no las tiene", subraya.  En esto asegura que no se puede elegir, "nos ha tocado vivir esta vida y tienes que hacerla hermosa, primero por ti, y por tu familia, mirar a las personas que tienes a tu alrededor". En su primera diálisis decidió arriesgarse pese a saber que era muy duro, "yo prefería el riesgo, sin saber si iba a vivir un año o iban a pasar más de 42 desde entonces, hay que aprovechar las oportunidades que te da la vida, yo no pienso en el mañana, pienso en el ahora", determina.

¿Y qué se siente al ser trasplantado?

Interviene primero Juan Carlos, y precisa que lo llegó a vivir durante dos días. Paco recuerda sus dos veces, y añade, que si hubiese una tercera, la sensación sería similar. El segundo trasplante fue tras cinco años en diálisis. "La libertad, esa es la palabra más hermosa que todo el mundo muchas veces no valora. En ese momento, Juan Carlos afirma que esa sensación se le ha vuelto a olvidar, "te acostumbras tanto, que creo que al salir del trasplante dirás, ¡madre mía!".

 

Paco vuelve a recordar su etapa en diálisis, cuando soñaba con un trasplante, en una época que era muy complicado recibirlo: "La ilusión de volver a orinar, o de pensar que el día que me trasplantasen me bebía un camión de Coca cola, o una jarra de zumo", comenta. De hecho, precisa que tras su primer trasplante pidió una jarra de zumo de naranja y el cirujano le dijo que no se preocupase, "que me lo iban a poner pero que no me lo iba a terminar". Este salmantino da las gracias a todas las personas que donan, sean hermanos en vivo o familias que han perdido a su ser querido. "Gracias a eso podemos volver a vivir una nueva vida". Y al donante vivo, "no le pasa nada, mi hermana está perfecta, con un riñón se vive bien", subraya. Sin embargo, a Juan Carlos la alternativa de donante vivo la rechaza, "y a mí me han ofrecido riñones pero de momento no, porque tengo la sensación de responsabilidad, por si me pasa con el donante vivo el rechazo que tuve, me costó asimilarlo". Pero bromea que como su tiempo de diálisis se prolongue dos o tres años más, "igual acepto". Paco reconoce que siempre hay un porcentaje de rechazo, "hay unos que duran un día, y otros, veinte años", pero insiste en que hay que buscar una calidad de vida mejor. "Siempre hay que intentarlo, tenemos la ventaja de que tenemos la máquina, y que se pueden recibir hasta cuatro trasplantes, aunque creo que al cuarto nadie ha llegado, pero al tercero sí".

¿Y cómo se vive esa llamada tan esperada? Juan Carlos contesta rápido y confiesa que cada vez que le llaman de un número largo piensa que es del hospital, y me digo "¡Mi riñón!, pero acto seguido me muero de miedo". A Paco antes de recibir el trasplante le llamaron cinco veces: "En una no era compatible, en otra había una persona mejor, hasta la quinta, que fue a la vencida".

 

La causa por la que falló el primer trasplante de Juan Carlos fue por un coágulo en el riñón. "No pasaba mi sangre y a los dos días me lo tuvieron que quitar", relata. A él le han llamado un total de seis veces, una de ellas para recibir el órgano.

¿Y el mayor miedo? Cuando esperas un trasplante a que no te toque a ti, y si te toca quieres salir corriendo para decírselo a todo el mundo. Por el contrario, el temor de Juan Carlos es a que su cuerpo rechace el nuevo riñón."Cuando me tocó, no salí pensé en salir corriendo como Paco sino que colgué una foto en las redes sociales".

 

Cati permanece callada, junto a su marido. ¿Qué consejos le daríais? "Yo le diría que no tenga miedo ninguno, y si te cuesta, vete a un psicólogo, que te arregla rápido", comenta Juan Carlos. Cati tiene en mente utilizar la diálisis peritoneal en su domicilio, durante las noches. Y tras escuchar durante casi una hora a sus dos compañeros reconoce sentirse más animada, "un poco, venía triste, pero me he animado a escucharles". Juan Carlos bromea y la invita a que se venga a los viajes que organiza la asociación, "que nos hemos ido la gente de hemodiálisis". Paco termina con un mensaje: "A los que se llaman sanos, que se controlen el tema de la hipertensión arterial, que un chequeo al año no hace daño. Y a los que van a ir a la máquina, que la miren con ilusión, que tienen un horizonte muy bueno y muy importante, y que su vida no acaba detrás de una máquina, es una fase más de la vida", concluye con una sonrisa dirigida a Cati.

Articulo publicado en http://saludadiario.es

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